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紫斑病藥物昂貴 時力:盼放寬補助

【台灣醒報記者謝明晏台北報導】紫斑病藥物健保給付限制多,病友及家屬希望健保署針對藥物給付標準能夠降低。時代力量黨主席黃國昌13日表示,相當多的紫斑病友都面臨財務困境,病友家屬除了要照顧家人外,還要負擔龐大的藥物費用。根據《全民健保雙月刊》指出,血小板增生劑(eltrombopag)每粒1344元,一個月藥費超過8萬。

紫斑症指的是紅血球從微血管滲透,造成皮膚或黏膜出血。而引發紫斑症的原因有許多種,而最常見的是血小板減少所引起的,血小板不足會導致血液滲透卻無法凝固,使得皮下傷口出血不止,導致皮下「紫斑」莫名的出現。

病友李小姐表示,紫斑病患較可負擔藥物為類固醇,而服用類固醇的副作用太多,長期施打類固醇導致她的體重增加且造成內分泌失調,甚至罹患糖尿病和庫欣氏症。然而副作用較小的藥物「血小板增生劑(eltrombopag)」及「免疫球蛋白(IVIG)」,健保僅給付給脾臟切除後且對於其他治療失敗的病人,或對於不適合進行脾臟切除之成年病人,以及合併血小板數目嚴重低下 (<20,000/cumm)且必須接受外科手術治療之成年病人。

紫斑病副作用小的用藥「血小板增生劑」及「免疫球蛋白」兩項健保給付標準在於病患受到生命危險的緊急狀況。病童家屬薛先生說明,自己的孩子一歲半發病,但卻不能列入罕見疾病。若要用藥,就必須要把脾臟移除,才能得到健保支持,經濟負擔相當龐大。然而紫斑病症無法立即明辨出血狀況,對病患而言任何時刻都可能是生命危險。

「若要將這兩類用藥調整健保給付標準,需要等待藥品許可證應證,並請各方專家學者開會評估。」健保署藥審及藥材專員黃兆杰說。血小版增生劑原是沒有給付在小孩身上的,而今年藥廠申請並且健保給付開放給小孩使用,免疫球蛋白今年也健保開放給付給懷孕婦女。黃國昌說,健保給付用藥標準正在開會重新研討,能夠聽到這些病友的心聲,在所有給付的總和項目下進行合理的控制。

大灣草圳揭幕 柯p:打造共生城市

【台灣醒報實習記者蔣濬浩台北報導】柯文哲市長和熊讚6日在大安森林公園與民眾一同騎乘活水飛輪!隨著「大灣草圳計畫」第一期完工,未來民眾在大安森林公園踩踏活水飛輪,並透過踩踏飛輪,幫助帶動地下水循環。柯文哲市長表示,希望大灣草圳成為台北市一個人與自然共生的地方。

由台北市政府、大安森林公園之友基金會與全聯慶祥慈善基金會攜手合作的大灣草圳第一期工程「活水飛輪」於7月中旬順利完工。6日於大安森林公園舉辦揭幕儀式,由柯文哲市長、林敏雄董事長、熊讚與全聯福利熊率先體驗活水飛輪,並歡迎民眾來大安森林公園裡踩飛輪健身,同時還可以藉由踩飛輪將雨水補充到草圳,讓水資源生生不息。

台北市長柯文哲表示,台北過往的水圳隨著農業活動的結束而消失,但近年來全球暖化,讓水資源利用再次受到重視。「大灣草圳計畫」即是以重現瑠公圳為願景的工程,總長近兩公里,預計從台灣大學為起點一路延伸到大安森林公園,希望重建台北都市、打造多樣棲地環境。

公園處處長說明,大灣草圳第1期工程共設置20臺具時尚感的活水飛輪,是緊鄰水畔的機械互動裝置,民眾可藉由踩踏飛輪帶動地下水的水循環、活化水質。此外,踩踏前先以手機掃描飛輪QRcode,還可選擇3分鐘衝刺、1對1對戰及不限時耐力3種模式體驗,運動之餘,也可讓民眾更有參與樂趣。

大安森林之友基金會執行長郭孟城強調,基金會從去年開始與台灣大學及台北市政府積極投入古水圳重現計畫,邀請國內生態研究學者共同提出願景,並將水圳命名為「大灣草圳」,在大安森林公園打造一條兼具調節氣候、防洪排水的生態親水廊道。

大安森林公園內的大灣草圳預計於2019年底完工,將串聯起公園內點狀生態棲地,營造生態多樣性,讓台北城消失數十年的水圳文化慢慢回到民眾生活中。

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